Autizmas – kaip įvairovė, socialinė įtrauktis – kaip žmogaus teisė

Jonas Ruškus

Vytauto Didžiojo universiteto profesorius, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto vice-pirmininkas 

2006 m. Jungtinėse Tautose priimta Neįgaliųjų teisių konvencija iš esmės pakeitė negalios sampratą, o kartu ir supratimą, kaip valstybės turi traktuoti negalią turinčius asmenis bei kokią pagalbą jiems privalu suteikti siekiant socialinės įtraukties. Konvencija kviečia valstybes nares atsisakyti atgyvenusių diskriminacinių globos ir medicininio negalios modelių bei į įstatymus, politines priemones įtraukti socialinį ir žmogaus teisių negalios modelius. Konvenciją ratifikavusios valstybės, tarp jų – ir Lietuva, konvenciją ratifikavusi 2010 m., įsipareigoja šalinti kliūtis, trukdančias negalią turintiems asmenims dalyvauti visuomenėje lygiai su visais kitais žmonėmis. Maža to, valstybės įsipareigoja gerbti negalią turinčių žmonių skirtumus ir pripažinti juos kaip žmonių įvairovės ir žmonijos dalį.

Autizmas, kaip bet kuri negalia, yra žmonių įvairovės dalis. Kiekvienas žmogus yra unikalus, kiekvienas turi savitą savybių rinkinį. Asmeninių savybių visuma sudaro asmens savitumą ir tapatumą. Negalia jo nekeičia, negalia yra asmens tapatumo dalis, apibrėžta santykio su aplinka. Turintieji negalią turi teisę gyventi, mokytis ir dirbti kartu su visais žmonėmis.

Autizmą laikant asmens tapatumo dalimi, sutrikimo sąvoka neturėtų būti įvardijami autistiški žmonės, nes sutrikimo iškėlimas aukščiau asmens veda į socialinę atskirtį. Todėl pažangiose šalyse vis labiau atsisakoma termino „autizmo spektro sutrikimai“, nes jis pagrįstas medicininiu požiūriu į negalią, reiškiančiu, kad  žmogus vertinamas išimtinai iš sutrikimo, bet ne iš jo tapatumo, pusės. Vertėtų labiau remtis žmogaus teisių požiūriu, kuris pabrėžia asmens orumą ir savitumą, jo besivystančius gebėjimus, gebėjimą dalyvauti visuomenės gyvenime. „Autistas“ nėra etiketė, tai – asmens tapatumas. Šis požiūris pripažįsta galimus ar esamus raidos sutrikimus, dėl kurių autistiškam žmogui turi būti suteikiama kvalifikuota specialistų pagalba, siekiant jo ar jos socialinės įtraukties ir dalyvavimo visuomenėje.

Kartą vienos Lietuvos mokyklos mokytoja, kuri yra ir autistiško vaiko mama, mano paklausta, ko reikia, kad jos vaikas mokytųsi ne specialiojo ugdymo centre, o bendrojo ugdymo mokykloje kartu su savo bendraamžiais, atsakė, kad būtinas profesionalus atsakas. Šios mokytojos ir autistiško vaiko mamos pasakymas aiškiai nurodo, kaip turi būti suprantamas ir įgyvendinamas įtraukusis ugdymas. Įtraukusis ugdymas nėra negalią turinčių vaikų integracija, kuri numato vaiko prisitaikymą prie esamų sąlygų. Integracijos kelias užprogramuoja vaikų selekciją ir naujas atskirtis. Įtraukusis ugdymas reiškia, kad aplinka, įskaitant ugdymo metodus ir tikslus, prisitaiko prie individualių kiekvieno vaiko poreikių. Kiekvienam vaikui suteikiama galimybė mokytis drauge su bendraamžiais ir kartu ugdyti savo individualius gebėjimus. Mokytojų gebėjimas dirbti vaikų įvairovės sąlygomis, kartu ir pagalba mokytojui, yra esminės įtraukiojo ugdymo sąlygos.

Įtraukusis ugdymas nuo ankstyvosios vaikystės – pagrindinė socialinės įtraukties prielaida. Specialusis ugdymas veda į tolesnes atskirtis vaikui tapus jaunuoliu ir suaugusiuoju. Jei mokyklinio amžiaus autistiški vaikai švietimo sistemoje yra matomi, vėliau juos tas kelias nuveda į nuo visuomenės atskirtas globos vietas arba jie lieka su tėvais.

Pažangiose žmogaus teisėmis grįstose šalyse, tokiose kaip Kanada, Anglija, Škotija, Ispanija ar Australija, yra autizmo strategijos, numatančios autizmo pažinimo ir autistiškų žmonių socialinės įtraukties priemones. Mūsų valstybėje, galima sakyti, dar nėra aiškių priemonių autistiškų žmonių savarankiškam gyvenimui skatinti, įskaitant būstą, profesiją, darbą ir asmeninį asistentą. Ratifikuodama Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją Lietuva įsipareigojo skatinti savarankišką negalią turinčių žmonių gyvenimą, įskaitant asmeninę pagalbą, taip pat veiksmingą dalyvavimą ir įsitraukimą į visuomenę. Tačiau vis dar neturime autizmo priėmimo visuomenėje koncepcijos ir strategijos, kuri įpareigotų pripažinti žmonių įvairovę, šalinti aplinkos trikdžius, tinkamai pagal individualius poreikius pritaikyti švietimo ir darbo aplinkas. Stokojant valdžios institucijų supratimo ir socialės įtraukties priemonių, būtinas dar stipresnis autizmo bendruomenės, ypač save atstovaujančių autistiškų žmonių, balsas, kad būtų pripažinti autistiškų žmonių gebėjimai, indėlis į visuomenę, taip pat jų teisė savarankiškai gyventi visuomenėje kartu su visais, gaunant reikalingą pagalbą.

Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.